Rubriky
Organizace-hospice

Práce s příbuznými a pozůstalými

To byl název příspěvku M. Svatošové na 7. Brněnském dnu paliativní medicíny. Shrnuje zkušenosti z Hospice Anežky České v Č. Kostelci a z Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích.

Práce s příbuznými a pozůstalými – zkušenosti z hospice
MUDr. Marie Svatošová
7. Brněnský den paliativní medicíny, 5.10.2001

Rozhovor lékaře s příbuznými pacientů patří v hospici k jeho každodenním povinnostem, přesto se nikdy nesmí stát rutinou. Každá situace je jiná, vždycky ale těžká. Lékař obvykle brzy zapomene co a jak konkrétně řekl, ale ten, komu právě umírá blízký člověk, vnímá všechno jinak. I po mnoha letech si pamatuje a věrně reprodukuje nejen každé naše slovo, ale i gesto. To mohlo povzbudit, utěšit, ale také krutě zranit.

Práce s příbuznými a budoucími pozůstalými musí začít už při prvním kontaktu. Ten se děje nejčastěji prostřednictvím telefonu. I když zazvoní velmi nevhod, volající musí vždy nabýt jistotu, že jsme tady pro ně a eminentně nám na nich záleží. Pokud hospic neznají, nabízíme možnost „exkurze“ ještě před přijetím nemocného. Mnozí pozvání přijmou a my máme příležitost rodinu nemocného více poznat. Nikdy to nemají jednoduché. Očekává se od nich, že budou nemocnému oporou, že ho budou v těžkých chvílích doprovázet a přitom sami potřebují být podpíráni a doprovázeni. Je známo, že fázemi šoku, agrese, smlouvání, deprese, rezignace, smíření, které popsala Kübler-Rossová, neprochází jen nemocný, ale také jeho rodina. Je ale také známo, že zde bývá časový posun. Zatímco nemocný dospěl do žádoucí fáze akceptace, smíření, rodina ještě setrvává ve fázi smlouvání, vyjednávání. Nemocný už chce mít od všeho pokoj, ale rodina by ho ještě vláčela po léčitelích, krmila žraločí chrupavkou atd. Všichni jsou ve stresu a tak stačí nepatrný podnět a už to mezi nimi jiskří. Nic příjemného pro účastníky konfliktů, nic příjemného pro nás, jsme-li toho svědky. Pak nezbývá, než si na takovou rodinu udělat čas, vytvořit podmínky (posezení u kávy apod.) a pomoci jí vyrovnat s nemocným krok. Cílem doprovázení v hospici je smíření nemocného i jeho nejbližších s neodvratitelnou a nezměnitelnou skutečností. Jedině za takových okolností může být umírání klidné a důstojné. Proto tolik stojíme o aktivní účast příbuzných u lůžka umírajícího, proto jim nabízíme pobyt s nemocným v hospici v soukromí jednolůžkového pokoje s přistýlkou a vlastním příslušenstvím.

Získat důvěru nejen pacienta samotného, ale i jeho nejbližších, je podmínkou úspěchu. Možná se z pohledu profesionála dopustili řady chyb v ošetřování i v komunikaci s nemocným. Obvykle jde o laiky, kteří měli dobrou vůli, ale nikdo je včas nepoučil. Platí tu tedy zásada nešetřit chválou, uznat snahu, ocenit obětavost a co nejdříve dostat všechny nepříjemné symptomy pod kontrolu – jen tak lze v krátkém čase získat důvěru nemocného i jeho rodiny. Ta trpí taky, i když jinak než nemocný. Velkým utrpením je pro členy rodiny pocit bezmoci. Abychom ho zmírnili, umožňujeme jim po vzájemné dohodě účast při ošetřování, ale také je aktivně zapojujeme do monitorování bolesti a dalších symptomů. To se osvědčuje zvláště u nemocných s tendencí k disimulaci. Příbuzný svého nemocného zná lépe než my a je s ním nepřetržitě ve dne i v noci, takže mu nic neunikne. Objektivní anamnestické údaje získané od doprovázející blízké osoby nám velmi pomáhají zvládat symptomy a jsou svým způsobem nenahraditelné. Je známo, že na celkové bolesti pacienta se kromě její složky fyzické, kterou může ovlivnit lékař, podílí i deprese, úzkost nebo hněv pacienta. Tyto složky může eliminovat nebo aspoň zmírnit právě blízká osoba tím, že nemocného v těžkých chvílích prostě neopustí. Těžko bychom statisticky či jinak dokazovali ovlivnění prahu bolesti tímto způsobem, jsme však o něm pevně přesvědčeni.

Velkým problémem v komunikaci s příbuznými někdy bývá otázka pravdy diagnostické i prognostické. Dokud se nepřesvědčí, že to s nimi myslíme opravdu dobře, bývají nedůvěřiví a neústupní. Kladou ultimata, zakazují nám hovořit s nemocným upřímně a otevřeně. Až když na vlastní kůži poznají úlevný pocit, který následuje právě po takovém upřímném a láskyplném rozhovoru, dopřejí ho i nemocnému. Jakmile si mohou přestat lhát, atmosféra se pročistí a pročistí se i vztahy. Ti, kteří se pravdě nejvíc bránili, za ni pak obvykle nejvíc děkují. Tyto delikátní rozhovory by ale měly být svěřovány jen těm členům týmu, kteří pro to mají určité charisma. Nemusí to být vždycky lékař nebo psycholog. V St. Christopher Hospici v Londýně říkají: „Lékař nemocnému sděluje pravdivou diagnózu, ale sestra mu pomáhá, aby to přežil.“ Příbuzní, ať už jsou v hospici ubytovaní anebo přicházejí na návštěvy, často od personálu žádají radu, jak v konkrétní situaci reagovat, jak odpovídat na otázky nemocného, jak ho doprovázet v preterminálním a zejména terminálním stádiu choroby, včetně agónie. Potřebují být ujištěni, že nemocný netrpí. Musí vědět, že stále ještě není pozdě říci umírajícímu, co říct nestihli. Ujišťujeme je, že sluch je poslední smysl, který člověka opouští. Povzbuzujeme je, ať mu ještě jednou za všechno poděkují, ať ho odprosí za to, čím mu někdy ublížili. Někdy je potřeba povzbudit příbuzné, aby umírajícímu už „dovolili odejít“. Někdo chce být s umírajícím sám, jiný vyžaduje přítomnost personálu – vždy je nutno se přizpůsobit a plně respektovat přání a potřeby nejen nemocného, ale i jeho nejbližších.

Zvláštní pozornost je nutno věnovat aktu rozloučení. V hospici zemřelého neobléká zaměstnanec pohřební služby, ale sestry, obvykle za asistence rodiny. Pro následné období truchlení je pro blízké osoby právě fyzické rozloučení se zemřelým velmi důležité. Proto je hospic vybaven chladnou, vkusně zařízenou místností posledního rozloučení. A nikdo na ně v této situaci nespěchá.

V souvislosti s péčí o pozůstalé nás zajímají tzv. „varovné známky a rizikové faktory“: Byl někdo na zemřelém zvlášť silně citově závislý? Existenčně závislý? Ztratil úmrtím nemocného někdo domov? Z odpovědí na řadu podobných otázek vyvodíme závěr. Asi u 2/3 pozůstalých stačí jeden empatický rozhovor při příležitosti úmrtí. U 1/3 pozůstalých je však nutný další kontakt – nejčastěji jde o korespondenci, někdy telefonujeme, navštěvujeme, zveme. Vždy citlivě, podle skutečné potřeby, po dobu nezbytně nutnou. V Hospici Anežky České za šest let jeho existence zemřelo více než 1250 pacientů. Nikdo z nás si nemůže pamatovat všechny podrobnosti. Pro další práci s pozůstalými je proto nutné pečlivě v dokumentaci zaznamenat všechny okolnosti úmrtí, protože sebemenší nesrovnalost v následných rozhovorech s pozůstalými by mohla zapříčinit pochybnost až ztrátu důvěry.

Součástí péče o pozůstalé jsou setkání v hospici pod názvem „Slavnostní zápis do Knihy živých“, spojené s bohoslužbou za zemřelé, s občerstvením a hlavně vzpomínáním a povídáním a taky zpíváním. V Hospici Anežky České se toto setkání konalo např. minulou sobotu, a opět se velice hezky vydařilo. Zájemce zveme také do Hospice sv. Štěpána v Litoměřicích, kde se podobné setkání uskuteční 13. října a další 10. listopadu. Právě v tomto nejmladším českém hospici vznikla zcela nečekaně velice sympatická aktivita příbuzných, resp. pozůstalých. Jedni z prvních, kteří zde po dobu několika týdnů doprovázeli své blízké, se domluvili a připravují založení občanského sdružení. To chce ve spolupráci s Hospicem sv. Štěpána předáváním osobních zkušeností povzbuzovat ostatní v obdobných mezních životních situacích.

Občas od pozůstalých slýcháme větu: „Když už jednou musím zemřít, tak ale u vás.“ Během šesti let provozu Hospice Anežky České se skutečně už několikrát stalo, že o přijetí požádal umírající, který tu byl před časem v roli doprovázejícího. Z některých se zase časem rekrutují obětaví dobrovolníci, dárci i sponzoři, nebo se sponzorství snaží zprostředkovat. Po návratu domů a na pracoviště určitě nemlčí. Pomáhají nám šířit myšlenku hospice možná tou nejúčinnější a nejpřirozenější formou: osobním svědectvím.

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *